AIDEFAD Aps raggiunge l’obiettivo di mettere in rete i maggiori esperti, le Istituzioni, i pazienti e le famiglie che lavorano per dare risposte concrete ad un problema sanitario che nel prossimo futuro potrebbe avere risvolti sociali drammatici.
È, al momento, il migliore dei risultati possibili quello ottenuto lo scorso 23 settembre a Roma dall’AIDEFAD – Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale Aps: un’Alleanza di persone che fanno rete per arginare il grave problema sociale della sindrome feto-alcolica e disturbi correlati, più comunemente conosciuta come FASD.
L’associazione, nata lo scorso in occasione della Giornata Internazionale sulla Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati (FASD), che si celebra il 9 settembre, su spinta di Claudio Diaz, l’attuale presidente, ha organizzato il Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” che ha visto la preziosa collaborazione della Senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e dell’Associazione CAMMINO.
Fare informazione, illustrare il tema, tutelare e fare chiarezza sui diritti. Questa, la traduzione di una mattinata che, incentrandosi sulla sindrome feto-alcolica, ha messo in luce un’emergenza sociale in crescita non tralasciando l’importanza della fase pre-natale o della primissima infanzia di tutti i bambini, anche di coloro che manifestano i sintomi di questa malattia da grandi, quando sono stati affidati o adottati. Sul punto, sono state diverse le riflessioni dei presenti, in particolar modo della Senatrice Paola Binetti e dell’Avvocato Maria Giovanna Ruo, sul ddl Pillon e sui prioritari diritti dei bambini nei confronti dei genitori biologici e affidatari o adottanti.
“La giornata di oggi rappresenta una sorta di coming out. – ha dichiarato il Presidente Claudio Diaz, svelando quello che lui ha definito il “segreto di Pulcinella” – Finalmente una grande famiglia si riunisce e trova il coraggio di parlare di qualcosa che tutti sapevano, ma fingevano di non sapere. Finalmente oggi pazienti, familiari, associazioni che si occupano di adozione e affido, Politica, Servizi Sociali, tossicologi, psichiatri, infermieri, pediatri, ostetriche, psicoterapeuti sono gli uni al fianco degli altri per dirsi che Sì, i DEFAD esistono, sono diffusi e causa di enormi sofferenze e immani costi per il nostro sofferente Servizio sanitario nazionale. Sì, i DEFAD sono un importante problema di Salute Pubblica. Cosa possiamo fare tutti insieme?”.
Intervista Video a Claudio Diaz
Accendere una speranza e credere che istituzioni, popolazione civile, clinici, esperti del settore accolgano la richiesta d’aiuto non è mai vano e spesso rappresenta una rinascita, la stessa che Claudio ha sperimentato e per la quale ha trovato il coraggio di gridare aiuto per se stesso ma soprattutto per chi, come lui, ha bisogno di essere aiutato concretamente. L’emergenza sociale per i DEFAD non è marginale, ma rappresenta una vera e propria piaga, soprattutto per chi viene classificato come “stigma” della società. È per questo che la Senatrice Paola Binetti (guarda l’intervista video a Paola Binetti) ha convintamente portato all’attenzione nazionale il tema, riscuotendo un notevole successo in termini di risposte.
A porgere il loro appoggio sono stati tutti gli operatori del settore, tramite le voci del responsabile del Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio, Prof. Mauro Ceccanti (intervista – video), nonché Presidente SIFASD e Professore associato della Cattedra di Metodologia clinica e semiotica medica della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università “Sapienza” di Roma e dell’Istituto Superiore di Sanità tramite il Direttore del Centro Nazionale Dipendenze e Doping, Roberta Pacifici. Il Prof. Ceccanti è stato il primo in Italia ad interessarsi a questa sindrome nel 2006 e da allora ha sempre un’attenzione particolare. Oltre agli “addetti ai lavori” come Stefania Bazzo (intervista-video) del comitato scientifico AIDEFAD, pedagogista e consulente, anche molti altri hanno dato un importante contributo che è servito a fare chiarezza sulla sfida che quotidianamente si trovano ad affrontare i caregiver e non solo gli attori che sono legati a questa sindrome.
Hanno, infatti, prestato la loro voce: Massimo Castrucci, genitore adottivo e referente AIDEFAD per la Lombardia e Simona Pichini (intervista-video), che oltre ad essere il Direttore dell’Unità di Farmacotossicologia Analitica dell’istituto Superiore di Sanità, è madre adottiva di un DEFAD. Questi hanno mostrato, con coraggio e trasparenza, il dramma di un problema che si ripercuote inevitabilmente sui genitori, spesso adottivi, dei DEFAD che sono le prime vittime di una malattia indecifrabile, invisibile, incompresa e spesso trattata come disturbo psichiatrico, ma che può essere evitata al 100% delle possibilità.
L’Avv. Maria Giovanna Ruo, Presidente dell’Associazione CAMMINO – Camera Nazionale Avvocati per la persona, le relazioni familiari e i minorenni ha da subito accolto la proposta di AIDEFAD, essendo stata tra i promotori della richiesta di accesso alle proprie origini già prima dei 25 anni di età per chi è un soggetto adottato. “Abbracceremo questa causa – ha dichiarato – e porteremo avanti la nostra tesi: è essenziale avere accesso alle proprie origini per non incorrere in diagnosi errate e storie di vita tristi e difficili che, invece, potrebbero essere facilitate”. (Intervista video)
Preziosissimi sono stati anche i contributi di Giovanna Coriale, psicologa del Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio, Usl Roma1 e della vice-presidente dell’Associazione “M’aMa – Dalla Parte dei Bambini”, Karin Falconi e della Presidente “Genitori si diventa – GSD OdV”, Valentina Stangherlin. Il prof. Luigi Tarani, professore aggregato del Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile presso l’Università “Sapienza” di Roma ha illustrato. ai tanti partecipanti, gli aspetti clinici della FASD nel bambino.
La FASD è una malattia “invisibile” che tende a manifestarsi quando il bambino comincia ad essere più grande. I sintomi più visibili infatti sono alterazioni neuro-comportamentali e delle funzioni esecutive o adattive, che tendenzialmente vengono ricondotte a ragioni psicologiche e/o psichiatriche e che conducono inesorabilmente alla definizione di diagnosi sintomatiche come ADHD, spettro autistico o disruptive mood dysregolation disorders. Viene classificata come “malattia rara”, ma gli esperti puntualizzano che si tratta di una vera e propria sconosciuta, difficile da riconoscere e diagnosticare.
Secondo i dati ISTAT, su 450mila bambini nati nel 2018, 3.600 sono affetti da FAS e 16.650 da pFAS (partial FAS) per un totale di 20.250 FASD. Dati preoccupanti che registrano un fenomeno emergente e in crescita, dato probabilmente dal fatto che la malattia si sviluppa nelle prime settimane di vita del feto durante le quali nemmeno le madri sanno di essere in attesa. I DEFAD sono una condizione drammaticamente sottostimata, non sempre riconosciuta e spesso mal diagnosticata.
L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe – AIDEFAD aps nasce il 9 settembre 2018, in occasione della Giornata Internazionale sulla Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati (FASD). L’obiettivo è quello di diventare un punto di riferimento per i pazienti e i familiari, formare e informare sui Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (DEFAD) e implementare le diagnosi. L’associazione è sostenuta dalla forte motivazione ad aiutare a migliorare la qualità di vita di chi, come me, è incorso in un non corretto riconoscimento del problema, ma anche a promuovere la salute dei nascituri attraverso una comunicazione corretta dei rischi del consumo di alcol e droghe in gravidanza.
Fonte: AIDEFAD APS
