Il 75 per cento dei malati di cancro non è soddisfatto delle informazioni ricevute, né delle terapie prescritte. In più, talvolta gli stessi medici non sono concordi. Questo ed altro durante un convegno sul ruolo dell’informazione nella lotta contro i tumori, promosso dall’AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici).
Chi può guidare il paziente nella faticosa strada delle terapie per una malattia difficile come il tumore, se non il medico? E come può il paziente sentirsi sicuro se non ha fiducia nelle terapie che gli vengono proposte, ed è convinto di non essere informato abbastanza? Il 75per cento dei malati di cancro non soddisfatto delle informazioni ricevute sulla malattia e sulle terapie prescritte è un dato su cui riflettere con molta attenzione. E ne ha ben ragione: mentre in America, ad esempio, ogni anno ventisette milioni di dollari sono stanziati per informare sulla malattia, in Italia non esiste nulla di così globale. Le iniziative sono per lo più frammentarie, locali, e questo, per i due milioni, circa, di persone che sono state malate ed hanno bisogno di supporto medico e sociale anche dopo essere guariti, non è certo rassicurante. Le autorità scientifiche e politiche presenti al convegno hanno proposto l’attivazione di una “carta dei diritti del malato di tumore” “che – si legge nel comunicato dell’AIMac -, a partire dai diritti ad un’assistenza continua ed integrata, presti attenzione agli aspetti connessi con la qualità della vita e il diritto ad un’informazione corretta ed esaustiva per il malato ed i suoi familiari.
(…) Il nodo resta quello del rapporto medico-paziente. Un rapporto in crisi, dove un’informazione poco corretta e fuorviante – il caso Di Bella insegna – può, se non stigmatizzata da una comunità scientifica attenta, fare gravissimi danni sul piano della stessa applicazione delle terapie oggi possibili”. Dal convegno sono giunti anche messaggi di speranza, come quello di Silvio Berlusconi e Francesco Cossiga, malati di cancro oggi guariti. Prevenzione, informazione, e fiducia nel progressivo scientifico sono le chiavi di volta. La malattia può essere dominata e sconfitta, come ha detto Cossiga nel suo messaggio di saluto, e la parola tumore non deve più essere caricata di significati mortali. Per l’informazione, almeno nei livelli più generali, molto importante è la Rete: Internet consente una rapidità e capillarità di diffusione dell’informazioni che non ha eguali, ed è in grado di mettere in contatto il malato con le associazioni, con il medico, con chi ha, o ha avuto, lo stesso problema. Riguardo all’informazione su Internet c’è però un rischio: per l’utente non è facile distinguere l’informazione scientifica dal pressappochismo, e soprattutto è difficile avere la certezza della fonte. Per questo, i siti a contenuto medico, soprattutto quelli dedicati alle patologie più gravi, dovrebbero essere sottoposti a verifiche che ne constatino l’autorevolezza, tutto a tutela del malato.
La testimonianza
Anonima, ecco una testimonianza di chi ha vissuto in prima persona la reale esistenza della mancanza di informazione.
“L’esperienza che racconto non riguarda me, ma una persona a me cara. Una persona semplice, che non ha accesso ad Internet, né la preparazione culturale per capire cose troppo complicate o scientifiche. Una persona normale, insomma. Che, di fatto, si trova in balia del medico, della sua valutazione, e soprattutto, della sua informazione. Questa persona si è ammalata di tumore, ed è stata sottoposta a tutte le cure del caso. Sono cure devastanti: può capire cosa significhi essere sottoposto a chemioterapia soltanto chi lo prova. Certo, ci sono casi eccezionali: una signora che si sottoponeva a chemioterapia contemporaneamente alla mia amica, non ha perso un capello, ed ha avuto pochissimi disagi, perché, (almeno secondo lei), seguiva anche una cura a base di aloe. Per il resto, tutti attraversano le stesse sofferenze, fisiche e morali. Come può una persona fare la stessa vita, andarsene in giro senza capelli da un giorno ad un altro, con un colorito giallastro, con un senso di nausea costante? Ed anche se ci riesce, sente su di sé lo sguardo degli altri, come una sentenza. Già questo è il primo grave danno della disinformazione: la gente guarda il malato come qualcosa da sfuggire, da compatire, mentre oggi per i tumori esistono ottime cure. È una malattia grave, ma come tante altre. Poi, come dicevo, i medici. Questa persona è stata sottoposta alla chemioterapia, poi alla terapia ormonale. Per caso, dico, per caso, ho letto un articolo della Lega Italiana contro il tumori, in cui parlavano di una nuova terapie ormonale, con meno effetti collaterali di quella che stava facendo la mia amica.
Allora, le ho dato l’articolo, perché lo facesse vedere al medico. Il medico non ne sapeva niente, non aveva mai sentito nominare la nuova cura, si è anche irritato, come se fosse un segno di sfiducia nei suoi confronti, e la poveretta non ci ha più provato. Per caso, parlando con un’altra persona in cura dallo stesso medico, ho scoperto che oggi, circa otto mesi dopo, prescrive a tutti la nuova cura. Questo cosa le dice? A me dice che: primo, era disinformato, che nemmeno sapeva del nuovo farmaco. Secondo, che non si interessava, perché era un articolo della Lega contro i tumori, se un oncologo non legge neanche quelli, c’è davvero da preoccuparsi. Terzo, che non hanno neanche l’umiltà di dire: aspetti, adesso mi informo. E questo perché, di chi è colpa? Un po’ di tutti: del sistema, che non informa abbastanza i medici, figuriamoci i pazienti. Dei medici, che non dovrebbero trattare i pazienti come routine, e dovrebbero sempre aggiornarsi, e studiare. E dei pazienti, che si sentono sempre vittime, succubi dei medici, mentre invece quello ad essere informati è un loro sacrosanto diritto. E proprio ai parenti, agli amici dei malati vorrei rivolgermi: non lasciateli soli, accompagnateli sempre dal medico, informatevi voi, fatevi valere, fatevi ascoltare, chiedete. Anche per questa strada passa la guarigione”.
(per informazioni sull’AIMaC – Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti ed amici – www.aimac.it