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Svegliarsi dal coma: nasce la casa della speranza


Immagine Coma. Una parola terribile, che nasconde dolore e sofferenza. Di chi vi cade, e di chi gli vive vicino, sperando nel risveglio. Perché le speranze ci sono. Ed è in nome di queste speranze che nascerà a Bologna la prima "Casa dei Risvegli"; dedicata a Luca De Nigris, che grazie a una gara di solidarietà fu curato ad Innsbruck e uscì dal sonno profondo in cui era caduto. Ora Luca non c'è più, ma il suo coraggio e la sua lezione di vita sono il fondamento di questo centro per giovani in coma, una struttura unica nel suo genere, fortemente voluto dai suoi genitori. Dove ci si sente meno soli. E ci si accorge che il silenzio del coma ha molte parole.

Ne parliamo con Fulvio De Nigris, il papà di Luca, ideatore ed animatore della struttura.
Perché, in Italia, si sente parlare poco di questo tema?
"In realtà in questi ultimi anni si parla molto di coma, anche se a volte in modo improprio, cercando di dare spazio al sensazionalismo o alle guarigioni prodigiose ed a terapie miracolistiche. Ma sempre più spesso se ne parla con serietà e rigore scientifico. Noi cerchiamo, anche attraverso la 'Giornata dei risvegli per la ricerca sul coma' giunta alla terza edizione, con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, di fare prima informazione e poi il punto sulla situazione dei centri e delle attività riabilitative in Italia e all'estero".
Qual è l'atteggiamento della medicina ufficiale?
"I medici e le strutture ospedaliere stanno cominciando ad affrontare seriamente il problema. Diciamo che lo scetticismo e l'impotenza che abbiamo vissuto noi solo tre anni fa con l'esperienza di mio figlio Luca sempre più viene sostituita da un approccio positivo sulle possibilità di recupero".
Immagine Quali sono le difficoltà che i familiari si trovano ad affrontare, ed in che modo possono essere aiutati?
"Il primo problema è la solitudine. Di fronte ad un problema tanto grande e sconosciuto per chi si trova ad affrontarlo all'improvviso c'è bisogno prima di tutto di condivisione, sapere che è un aspetto sociale di cui tutti devono farsi carico. Poi subentra l''essere coinvolti', messi al corrente delle terapie che si possono attuare e della possibilità di poter, come familiari, essere protagonisti di un possibile recupero. Da oltre un anno l'associazione "Gli amici di Luca" ha istituito un servizio 'Comaiuto' - numero verde 800 998067 (telefonata gratuita da tutt'Italia, cellulari compresi) - al quale ci si può rivolgere per ricevere informazioni, assistenza e possibilità di aiuto!".
Vi sono dati ufficiali sul problema coma?
"Non esistono purtroppo dati epidemiologici certi né sui casi di coma e/o stato vegetativo in Italia né sulle loro evoluzioni. Di solito sono riportati dati nordamericani che parlano di circa 200 casi su 100.000 abitanti ogni anno con la più alta percentuale di casi riconducibili ad incidenti stradali".
Immagine Perché è nata l'Associazione?
"'Gli amici di Luca' sono nati per assicurare le cure a mio figlio Luca, un ragazzo di 16 anni morto nel 1998, dopo un lungo coma ed una gara di solidarietà che l'aveva portato in un centro di altissima specializzazione ad Innsbruck dove si è risvegliato. La sua prematura scomparsa e la sua vicenda hanno messo in evidenza su questo aspetto una carenza generalizzata nella sanità italiana. Quando qualcuno va in coma, anche se è giovane ed ha potenzialità di ripresa, di solito non trova strutture adeguate per la sua cura. Da qui è nata l'idea di fare nascere una struttura pubblica, la 'Casa dei Risvegli Luca De Nigris', altamente innovativa dove la famiglia è al centro della terapia e ne diventa parte attiva. Il progetto curato dal dott. Roberto Piperno primario di medicina riabilitativa all'Ospedale Maggiore sorgerà a Bologna nell'area dell'ospedale Bellaria grazie alla nostra associazione, all'Azienda USL Città di Bologna ed a tutte le istituzioni ed i privati che ci stanno aiutando".
Vi è una particolare sensibilità su questo tema?
"C'è ora una nuova sensibilità. Il coma è qualcosa che ha a che fare con una parte sconosciuta di noi. È un luogo dell'invisibile e per questo molto affascinante. Molti capiscono che possono dare visibilità a questo mondo invisibile che nessuno sa dove sia ma da dove si può tornare".
Le terapie più all'avanguardia possono dare una speranza diversa?
"Certamente sì, anche se bisogna intendersi con la parola avanguardia. Le terapie multisensoriali sono già applicate e sono utili così come le terapie farmacologiche. Il tutto va studiato, sperimentato e valicato scientificamente. Per quanto ci riguarda con il 'Centro Studi per la Ricerca sul Coma', legato alla nostra associazione e di cui sono direttore, stiamo studiando assieme a IGuzzini illuminazione un piano di fattibilità sul rapporto 'Luce e ambiente nei pazienti in coma'. Una volta finito questo studio dovrebbe partire una sperimentazione per validare i possibili risultati".
I casi di cui parla la cronaca, legati ad elementi come l'ascolto della musica preferita, o simili, sono significativi - cioè, per la vostra esperienza, le stimolazioni di quel genere possono davvero aiutare - oppure si tratta di un'attenzione 'mediatica', che evidenzia un elemento solo perché più 'spendibile' sulle pagine dei giornali?
"Il sensazionalismo fa parte della cosiddetta 'comunicazione gridata'. Sicuramente non è esatto dire: si è svegliato con la voce di Berlusconi presidente del Milan o ascoltando la musica di De Gregori, perché il risveglio dal coma è un processo lento e difficile di cui questi aspetti possono essere solo il lato più evidente e folclorico".
Immagine Com'è nata la collaborazione con Bergonzoni?
"Forse perché doveva nascere. Un po' cercata ed un po' casuale, dopo averne parlato a lungo assieme. Alessandro Bergonzoni è una persona straordinaria, un grande attore con eccezionali capacità di comunicazione. Il suo lavorare sulla parola, in qualche modo sul cervello, ha permesso a lui ed ai suoi collaboratori di realizzare tre spot patrocinati da Pubblicità Progresso che sono stati di grande impatto prima nei cinema ed ora sulle reti televisive. Il suo apporto è una sorta di direzione artistica che è culminata, a conclusione della terza giornata dei risvegli, con l'emozionante serata 'Coma reading' realizzata al Teatro Arena del Sole assieme agli scrittori Alessandro Baricco, Pino Cacucci e Gabriele Romagnoli".
Cosa significa vivere un'esperienza come quella di una persona cara in coma, come influenza il modo di vivere la vita, cosa cambia?
"Cambia il modo di rapportarsi con quella persona. Non è più quella che conosciamo e va rivisto tutto il rapporto con lui e con il mondo che ci circonda. Di solito è un'esperienza che arricchisce e migliora anche se probabilmente nessuno vorrebbe trovarsi in questa situazione. Ma è bene pensare che l''essere in coma' potrebbe succedere anche a noi".
Un appello ai nostri lettori
"Quello di guardare chi è in coma come una persona viva che ha bisogno di attenzione e cura. Sembra che il suo tempo si sia fermato e che nulla possa riempirlo. Ascoltate questo silenzio e cercate piano piano di sostituirlo con qualcosa che lo stimoli e lo coinvolga verso una coscienza nuova".
Immagine La storia di Luca: il libro
Alberto Perdisa Editore ha pubblicato il libro che racconta la storia di Luca. L'operazione, il calvario, le cure, ma anche l'esperienza così viva, così toccante di chi è in coma e di chi gli sta vicino, la grande gara di solidarietà per le cure ad Innsbruck, il risveglio dal coma, la speranza che la vita possa ricominciare. Il libro (con interventi del poeta Roberto Roversi, del pedagogista Andrea Canevaro e del medico legale Mario Cennamo) è nelle librerie, ha avuto grande successo ed è giunto alla terza edizione. Le vendite del libro contribuiranno al progetto della "Casa dei Risvegli". Per eventuali prenotazioni potete scrivere un messaggio di e-mail a: amicidiluca@tin.it
I segnali del risveglio: un centro per studiarli
Il comitato scientifico della "Casa dei Risvegli Luca De Nigris" ha attivato un "Centro Studi per la ricerca sul coma" che avrà carattere permanente e svilupperà linee guida di intervento ed approfondimenti sulle nuove frontiere della ricerca nel settore. L'obiettivo è quello di facilitare il risveglio dal coma e di permettere il ritorno alla vita ed il reinserimento nel mondo lavorativo e sociale di giovani con questa patologia. Ogni anno, nella sola Bologna, alcune decine di persone cadono in condizione di coma prolungato o per trauma o per altre cause: la grande maggioranza di queste persone sono giovani uomini e donne di età fra i 15 e i 35 anni, ed il coma può durare settimane o mesi o, in qualche caso, diventare irreversibile. "Svegliare" una persona in coma significa ristabilire un ponte di comunicazione fra lui e gli altri ed aiutarlo ad incamminarsi su questo ponte per ritrovare una consapevolezza di sé. Quanto prima questo avviene, tanto migliori sono le possibilità di limitare gli esiti in termini di invalidità permanente. Le persone con coma prolungato o stato vegetativo persistente possono mantenere gradi di reattività agli stimoli ambientali, ovvero capacità cognitive residuali e rudimentali, che non sono rilevabili con i comuni mezzi a disposizione della clinica. Spesso i familiari registrano "impressioni" di consapevolezza ed intenzione che rimangono avvolte da incertezza e dubbio per lungo tempo. Imparare a "leggere" e riconoscere questi segnali diviene allora fondamentale.

Immagine Un mattone per la casa dei risvegli

Perché la "Casa dei Risvegli" diventi realtà è necessario il contributo di tanti. Ecco perché è stata lanciata la campagna nazionale "Un mattone per la casa dei risvegli": segno tangibile che la 'casa pilota' sarà una struttura collettiva, nata dalla generosità e dall'impegno di tanti. Tra i maggiori sostenitori, il gruppo Monrif. Un piccolo mattone simbolico verrà messo in vendita per sostenere concretamente questo progetto innovativo. Ai donatori sarà richiesto di 'firmare' i mattoni che potranno essere restituiti e inseriti nella struttura in occasione dell'inaugurazione della "Casa dei Risvegli", a testimonianza di una grande opera di solidarietà.Se volete contribuire: GLI AMICI DI LUCA - Conto corrente bancario - 3802 CARISBO Filiale due Torri - Piazza di Porta Ravegnana - 40100 BOLOGNA

Info: Gli amici di Luca via Saffi 10 - 40131 Bologna tel.051 6494570 347 0672085 fax 051 5282330
E-mail: amicidiluca@tin.it



Link: Gli amici di Luca
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